El pequeño Žiga, de cinco meses, mira a la cámara fijamente con sus preciosos ojos azules. A simple vista, es un niño sano, pero tiene una enfermedad genética potencialmente mortal y extremadamente rara. Tan rara que en España o cualquier otro país europeo solo nace un niño cada tres años con esta dolencia. Žiga es el segundo paciente en el mundo que recibe una dosis alta de una nueva terapia génica que podría curarle para siempre. Y casi tan complejo como desarrollar el tratamiento experimental ha sido cumplir todo el papeleo para que este pequeño nacido en Šentrupert, una pequeña localidad eslovena, haya podido venir a Madrid para participar en el ensayo clínico.
